Être Autiste.

Vendredi 3 octobre 2008, par Jacques HOCHMANN // Santé

En 1943, un pédopsychiatre américain, Leo Kanner (1894-1981), empruntait au Suisse Eugen Bleuler le terme « autisme », jusque-là réservé à un des symptômes de la schizophrénie, pour en différencier ce qu’il appelait « un trouble inné du contact affectif » apparu souvent dès la naissance ou, au moins, avant trois ans, d’où son appellation exacte d’autisme infantile précoce. Ce trouble s’exprime cliniquement par trois ordres de symptômes : des troubles de la communication, des troubles de la socialisation et un mode particulier de relation aux objets humains et non humains, marqué par des stéréotypies, des intérêts restreints et un fort besoin d’imposer à l’environnement un caractère immuable. Sa définition, reste strictement comportementale et repose sur une convention internationale. Il n’existe, en effet, aucune corrélation biologique, aucun test sanguin, aucun enregistrement, aucune image du cerveau, qui permettent d’affirmer ou d’infirmer l’existence d’une évolution autistique. Récemment, l’autisme est devenu un véritable phénomène de société, donnant lieu à des polémiques très médiatisées et parfois violentes, comme si l’autisme était contagieux et entraînait entre les praticiens, les chercheurs et les familles concernées une véritable pathologie de la communication. On essaiera ici de garder une approche aussi objective et dépassionnée que possible.

Description clinique : Troubles de la communication.

La communication non verbale est perturbée, souvent dès la naissance. L’enfant, qui a pu inquiéter ses parents, dans les premiers mois de sa vie, en ne réagissant pas lorsqu’on s’approchait de lui pour le prendre dans les bras ; en restant mou (« comme un sac de pommes de terre », disait Kanner) ou, au contraire, hypertonique, en ne regardant pas le visage de sa mère, en ne souriant pas, tarde à désigner un objet pour attirer l’attention d’un tiers. Il exprime peu ou à contretemps ses émotions et a des difficultés à décrypter les émotions des autres sur leurs mimiques.

Plus tard, le langage peut être absent ou, s’il existe, se limiter à quelques mots répétés, sans valeur de communication. Quand il se développe davantage, il reste modifié, à la fois dans sa musique et dans sa structure. La voix est mécanique, sans nuances. Le sujet de la phrase est longtemps absent avec souvent une inversion pronominale. Même quand la syntaxe devient normale, le langage garde un caractère concret, avec peu de métaphores, des substantifs ou des verbes pris dans leur sens premier, et le locuteur autiste manifeste souvent son incompréhension devant des homonymies et des jeux de mots. Englué parfois dans des phrases répétitives, reprises de l’entourage ou empruntées à des dessins animés ou à des clips publicitaires, répondant souvent en écho et prenant rarement l’initiative d’une demande, il peut produire des néologismes ou des déformations, qui donnent à sa parole les caractères d’un idiome personnel, parfois difficile à comprendre.

Troubles de la socialisation.

L’enfant s’isole, ne prend pas l’initiative d’un échange, ne répond pas aux sollicitations, redoute le contact physique ou la simple adresse vocale, fuit l’échange visuel. Ne cherchant pas spontanément de réconfort, lorsqu’il est dans une situation personnelle de détresse, il semble indifférent à l’expression par un autre d’un malaise quelconque et interagit socialement de manière souvent maladroite et inadaptée, comme s’il peinait à comprendre ce que son interlocuteur attend de lui et à se représenter les pensées et les sentiments d’autrui. Il est plus à l’aise avec les choses inanimées qu’avec les gens. Cette extrême solitude (aloneness, dans l’article original de Kanner) retentit sur ses jeux. L’enfant ne s’intéresse pas aux autres enfants. Incapable de jouer ou absorbé par des jeux d’alignement, d’emboîtement ou d’imitation, sans imagination et sans mise en scène symbolique, il utilise souvent les jouets d’une manière étrange et personnelle, en faisant montre parfois d’une agilité étonnante pour faire tourner de petits objets, faire défiler les pages d’un livre ou tripoter, de manière bizarre, un verre en lui imprimant un étrange mouvement de rotation. Il s’absorbe dans des sensations particulières, en se fixant sur un bruit, un froissement, le frottement de deux surfaces, ou sur un miroitement, une fumée, la danse des poussières dans un rayon de soleil, un jeu de lumière à travers des rideaux, ou encore sur un contact doux ou rugueux. Il peut s’envelopper dans sa bave, renifler ou lécher des objets inconnus comme pour mieux les apprivoiser, et se balancer longuement en émettant un long bourdonnement. Cette « autosensualité », recherchée souvent auprès d’un « objet autistique » électif, auquel il peut imposer un perpétuel tournoiement, renforce son isolement.

Stéréotypies, intérêts restreints et immuabilité.

L’enfant est envahi par des gestes parasites répétitifs, les stéréotypies. Pouvant survenir plus souvent dans des moments d’excitation ou de contrariété, elles sont de différents types - jeux de mains devant les yeux, chocs rythmés des poings sur les oreilles ou sur la cuisse, mouvements de torsion des doigts, morsure incessante d’une partie du corps - et prennent parfois le caractère violent d’une véritable automutilation. Elles s’associent à des préoccupations électives obsédantes. L’enfant peut ainsi interroger l’entourage de manière incessante sur le temps, limiter ses intérêts à un sujet (les dinosaures, les étoiles, la géographie), et parfois acquérir des connaissances hors du commun, dans un domaine précis, où il lui arrive de faire preuve d’une perception très fine des petits détails au détriment de la prise en compte plus globale d’une situation. Certains, détachant leurs connaissances de tout contexte, savent ainsi par cœur des annuaires, des horaires et des trajets de transports en commun, les dates de naissance d’un très grand nombre de personnes ou des pages entières de dictionnaire. Ce mode de fonctionnement intellectuel particulier ne tolère ni l’imprévu ni le changement. Il impose autour de lui des rituels d’une grande rigidité et contraint ses interlocuteurs à surveiller continuellement leur manière d’être, à suivre les mêmes trajets, par exemple pour aller à l’école, ou à enchaîner les mêmes séquences d’action lors du lever et du coucher, de la toilette, des repas. Toute remise en cause de l’immuabilité (en anglais, sameness) dans laquelle l’autiste s’enferme, déclenche, en effet, des crises d’agitation violente, des cris ou un retournement contre soi de l’agressivité, les automutilations pouvant devenir inquiétantes ou dramatiques.

Diversité de formes cliniques et extension de la notion.

Classiquement, on admet que le syndrome autistique existe dès les premiers jours de la vie, associant aux troubles du contact des troubles du comportement alimentaire et des troubles du sommeil, avec longues insomnies, entraînant des pleurs ou pouvant, au contraire, se manifester par une « insomnie tranquille » prolongée, inhabituelle chez un très jeune bébé. Mais la banalisation des films ou des vidéos réalisés par les parents étaie ce que laissaient entendre de nombreux témoignages : l’existence, dans un certain nombre de cas, d’un intervalle libre pendant lequel l’enfant se développe normalement pour ne manifester les premiers signes qu’au cours de la deuxième année.

Environ la moitié des autistes accèdent au langage articulé, mais les deux tiers conservent un retard mental associé, contrairement à l’hypothèse initiale de Kanner qui supposait tous ces enfants, même ceux qui ne parlaient pas, doués d’une intelligence normale, difficile à mesurer du fait de leurs troubles relationnels. Néanmoins, un nombre limité d’autistes dits de haut niveau sont capables, malgré leurs difficultés de communication et de socialisation, malgré leurs rituels et leur besoin d’immuabilité, de faire des études supérieures et de s’insérer socialement de manière satisfaisante. Reprenant un article d’un auteur autrichien, contemporain de Kanner, Hans Asperger, les classifications internationales tendent à regrouper ces cas, sans retard de langage et marqué essentiellement par une maladresse sociale, sous le nom d’un « syndrome d’Asperger » dont on discute l’autonomie par rapport à l’autisme.

Enfin, outre sous sa forme typique, relativement rare, environ cinq cas pour dix mille naissances, l’autisme peut se manifester de manière incomplète et coexister avec d’autres pathologies, (trisomies, syndrome dit du chromosome X fragile, encéphalopathies d’origine infectieuse). Les signes sont alors moins nets et se limitent à des « traits autistiques » surajoutés à un tableau où le déficit intellectuel domine.

Aujourd’hui, en particulier sous la pression des associations de parents qui ont obtenu, aux États-Unis puis en France, une reconnaissance légale de l’autisme, la définition des troubles autistiques tend donc à s’étendre à un ensemble polymorphe de « troubles envahissants du développement ». Ils recouvrent outre l’autisme et le syndrome d’Asperger, la maladie de Rett (une maladie de la petite fille, dont on connaît aujourd’hui l’origine génétique précise), les syndromes désintégratifs de l’enfance, une sorte de démence progressive, ainsi que des troubles du développement encore non spécifiés sur le plan international et correspondant aux psychoses infantiles (dysharmonies psychotiques et psychoses déficitaires) de la classification française. Ce point de vue extensif modifie la prévalence de l’autisme qui, avec les troubles qui lui sont associés, atteint, dans certaines statistiques, jusqu’à trois sujets pour mille, avec toujours une forte prédominance masculine, quatre à cinq garçons pour une fille.

Hypothèses explicatives.

L’origine de l’autisme reste énigmatique. Kanner avait d’abord incriminé à la fois un dysfonctionnement organique et les particularités comportementales des parents (froideur, désintérêt pour l’enfant) sans pouvoir ensuite déterminer si ces particularités étaient causales, si elles témoignaient d’une anomalie génétique pré-autistique des parents ou si elles étaient la conséquence sur eux d’une relation décevante et difficile avec leur enfant. Certains auteurs ensuite ont essayé de distinguer un autisme psychogénétique d’un autisme organogénétique, en invoquant deux ordres d’éléments cliniques.

Deux types de causalité. ?

Dans la majorité des cas, l’examen neurologique est négatif. Devant l’adhésion auto-calmante à des intérêts restreints et à des mouvements stéréotypés, devant la fascination par des formes évanescentes, on a alors supposé que la façade autistique protégeait des sujets, contre un arrière-plan d’angoisses intenses, en les mettant à distance. Face à des autistes sans langage, on ne pouvait faire que des hypothèses sur ce conglomérat d’angoisses de chute dans un gouffre sans fond, d’angoisses de morcellement, de liquéfaction, d’invasion par une substance répugnante ou maléfique, ou encore de déchirement de l’enveloppe corporelle, source de souffrances indicibles. Mais les témoignages de ceux qui avaient la capacité de décrire, oralement ou par écrit, ce qu’ils éprouvaient, sont venus soutenir ces hypothèses.

Dans d’autres cas, par contre, l’autisme est associé à une maladie génétique connue (un trouble métabolique, la phénylcétonurie, lorsqu’elle n’est pas dépistée à la naissance et corrigée par un régime ; la sclérose tubéreuse de Bourneville, une perturbation du développement embryologique qui entraîne un retard mental, une épilepsie grave, des tumeurs disséminées dans plusieurs organes et des lésions cutanées particulières) ou à divers autres syndromes malformatifs congénitaux. Des manifestations épileptiques allant de simples anomalies électroencéphalographiques à de véritables crises généralisées, dont la fréquence peut rester plus ou moins espacée, compliquent souvent l’évolution d’un enfant autiste et sont un argument de plus pour invoquer un dysfonctionnement organique.

Approches psychopathologiques.

De l’interprétation psychanalytique, l’opinion n’a généralement retenu que les propositions excessives de Bruno Bettelheim, aux États-Unis, ou de Maud Mannoni, en France. Confondant l’autisme avec les effets des grandes carences affectives, ces derniers avaient, de manière totalement non fondée, attribué les troubles autistiques à un maternage perturbé par un désir de mort inconscient de la mère ou par « l’incarcération de l’enfant dans sa jouissance », formule obscure à l’origine d’attitudes hostiles, culpabilisant fortement les parents.

La plupart des psychanalystes qui se sont intéressés à l’autisme ont pourtant surtout tenté d’en comprendre les mécanismes psychopathologiques, sans prétendre détenir une explication causale définitive. Considérant l’autisme comme une voie finale commune, ils ont voulu préciser les processus susceptibles de conduire l’enfant à construire des défenses de type autistique, à partir d’une rencontre avec un monde extérieur perçu comme menaçant, soit par incapacité organique à maîtriser cette rencontre, soit du fait de projections sur ce monde de fantasmes précoces de persécution. Margaret Mahler a ainsi postulé une phase autistique normale du développement, à laquelle l’enfant autiste régresserait par incapacité (éventuellement biologique) à construire avec sa mère une seconde phase dite symbiotique, préalable nécessaire à l’individuation. Frances Tustin a fait l’hypothèse de difficultés, au moment du sevrage, d’un enfant anormalement intolérant à la frustration, incapable de se décoller du sein maternel, dont le retrait aurait été vécu comme un arrachement. Donald Meltzer a insisté sur le « démantèlement » de l’enfant autiste, incapable d’établir une relation stable et « consensuelle » entre les différentes informations sensorielles en provenance d’un objet perçu sans profondeur, et surexcité par tel aspect de surface, visuel, auditif, odorant ou tactile de l’objet, qui fragmente son unité. En France, Geneviève Haag, en rapprochant les données issues de psychothérapies prolongées de l’observation des bébés, a décrit les troubles de la constitution de l’image du corps, en lien avec le défaut de conception d’un objet contenant, capable de soutenir l’enfant en lui renvoyant une image cohérente de lui-même.

Cependant, Didier Houzel a mis en évidence le « monde tourbillonnaire » de l’autiste luttant contre des angoisses de précipitation. Nous avons, pour notre part, suggéré une difficulté chez l’enfant autiste à se raconter à lui-même sa propre histoire, en évoquant et en reliant ses souvenirs dans un récit intérieur. Toutes ces recherches ont permis de donner un sens aux comportements autistiques et de soutenir un travail psychothérapique individuel ou en petit groupe qu’on s’accorde aujourd’hui à articuler avec des programmes éducatifs structurés (tels ceux proposés par le programme T.E.A.C.C.H. - treatment and education of autistic and related communication handicapped children - d’Éric Schopler) et une aide à l’insertion sociale, en particulier scolaire. La collaboration étroite avec les familles apparaît comme indispensable à la mise en place de ces programmes, renouvelés aujourd’hui par des apports psychologiques nouveaux.

Les recherches de U. Frith et de S. Baron-Cohen ont ainsi permis de mettre en évidence chez les enfants autistes un défaut de « théorie de l’esprit », c’est-à-dire de la capacité à prêter à autrui des croyances, des représentations et des affects. Ce défaut, à l’origine d’une « cécité mentale », apparaît très tôt dans le développement. Il s’associe à une difficulté à donner au monde une certaine cohérence, que certains (Laurent Mottron) attribuent à un biais perceptif, une hypersensibilité de l’enfant autiste aux petits détails. Si l’interprétation de ces données récentes fait encore l’objet de nombreuses discussions, on s’accorde pratiquement pour reconnaître l’importance d’un travail sur la reconnaissance des émotions. La notion d’empathie retrouve ainsi une actualité et représente un terrain de rencontre et d’entente possible entre des cliniciens qui continuent à s’inspirer de la psychanalyse et des chercheurs qui travaillent dans l’optique des sciences cognitives.

Approches biologiques.

Force est de constater, en dépit du très grand nombre de recherches en cours, qu’on ne sait pas grand-chose sur les mécanismes biologiques qui sous-tendent l’autisme. Les différents travaux sur l’anatomie du cerveau, basés souvent sur un très petit nombre de cas, ont donné des résultats contradictoires. Les anomalies d’une partie du cervelet (le vermis) ne sont pas confirmées. Les résultats de l’imagerie moderne (tomographie avec émission de positons, imagerie par résonance magnétique fonctionnelle) sont plus prometteurs. Il semble qu’une zone particulière du cerveau, le sillon temporal supérieur, engagée dans la reconnaissance des visages et des expressions émotionnelles, ait un fonctionnement anormal, chez certains sujets autistes, sans qu’on puisse décider s’il s’agit d’une cause ou de la simple mise en évidence du corrélat organique d’un dysfonctionnement psychique.

Parmi toutes les pathologies mentales, l’autisme est probablement une de celles où un élément de vulnérabilité transmise est des plus probables. L’étude des familles d’enfants autistes où le risque serait multiplié par cent est en faveur de cette hypothèse. Néanmoins, l’absence de concordance à 100% dans les paires de jumeaux homozygotes, qui ont le même patrimoine génétique, suggère l’existence d’autres facteurs. On s’accorde à penser que, de toutes manières, le déterminisme génétique met en cause plusieurs gènes, avec une expressivité plus ou moins marquée, et qu’il ne s’agit donc pas d’une transmission directe, obéissant aux lois de Mendel, comme celle qui régit l’hérédité d’une myopathie ou de la mucoviscidose. Des « gènes-candidats » sont étudiés, en particulier sur les chromosomes 2, 7 et 15 sans qu’aucune donnée définitive ait encore été dégagée.

Le problème est compliqué par le fait que l’autisme n’est qu’un syndrome comportemental, reposant sur le rassemblement d’un certain nombre de symptômes. Une autre découpe de la réalité serait possible et on peut s’attendre, à l’avenir, à la formation de sous-groupes plus homogènes ou à d’autres regroupements symptomatiques, en fonction d’autres critères cliniques ou génétiques. La tendance actuelle est de ne plus opposer mais d’articuler la recherche biologique des désordres élémentaires et la pychopathologie, qui étudie la traduction de ces désordres dans le vécu de l’enfant.

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