C’est mon Histoire

Notre enfant : Une Maman raconte son drame.

Jeudi 7 juillet 2005, par Rédacteur // Santé

Anne-Laure avait 28 ans. Elle venait d’accoucher, elle avait tout pour être heureuse...
Et puis, trois semaines après la naissance de Marius, elle apprend, que son bébé est atteint du syndrome de Williams et Beuren.

Je me rappellerai toute ma vie le jour où nous avons appris que notre enfant n’était pas comme les autres. C’était le 13 Décembre 2002.

Je me demandais ce que nous avions fait pour que ça nous arrive à nous. Je me posais plein de questions. Frédéric, lui, cherchait sur le Net des renseignements sur celle maladie génétique particulièrement rare dont était atteint notre bébé. Et ce qu’il voyait lui faisait peur

Marius allait avoir des problèmes cardiaques. Il allait être en retard pour marcher, pour parler. Pour tout. Il n’aurait jamais la même vie que les autres. Nous n’y étions pour rien, nous ne devions nous sentir coupables de rien. Nous n’y pouvions rien. Ça nous arrivait à nous, il ne restait qu’une chose à faire, arriver à vivre ça le mieux possible.

Jusque-là, tout nous avait réussi. Nous avions acheté un joli appartement dans un des quartiers les plus sympas de Paris. Nous aimons notre boulot, je suis consultante en organisation, Frédéric, lui, est chef de projet multimédia dans une agence de communication. Nous avions la passion des voyages, nous avions des tas d’amis, il ne nous manquait qu’un enfant pour que tout soit par­fois. En mars 2002, je tombe enceinte. C’est un garçon. En juillet nous passions les vacances, avec nos potes à Ibiza, j’étais enceinte de cinq mois, je faisais du bateau, je me disais : « Je suis si heureuse, » Nous rentrons à Paris. Ça y est. Le 22 novembre, nous nous rendons à la clinique. J’avais le souri­re jusqu’aux oreilles, j’accouche en trois heures. D’un petit bonhomme, un petit Marius qui faisait à peine 2,5 kilos, mais qui était si mignon. On me dit « Il y a peut-être quelque chose au coeur. Il faudra faire des analyses... » Je ne m’inquiète pas, j’étais encore comme dans un rêve. Je rentre à la maison, nous prenons rendez-vous pour une échographie et, soudain, tout bascule.

On nous dit « Il a un souffle au coeur. Il faut l’emmener d’urgence à Necker. » C’était un vendredi. Je vous laisse imagi­ner notre réaction Marius est âgé de trois semaines, il se retrouve à Necker en soins intensifs, on le laisse là tout le week-end, parce que les médecins parlent de l’opérer d’urgence. On revient le lundi à l’hôpital. Les médecins ne parlent plus d’opération, mois le diagnostic tombe : c’est le syndrome de Williams et Beuren.

Nous comprenions que c’était grave, que notre fils était atteint d’une maladie génétique rare qui touche environ3 000 enfants en France, qu’il allait être handicapé à vie. Tout d’un coup. Frédéric et moi, nous nous sommes sentis, aspirés dans une sorte de gouffre. Un trou noir. Nous devions encore attendre trois semaines le résultat précis des analyses des gênes. Et c’est long trois semaines, quand ça tombe pendant les fêtes de fin d’année !. Le vendredi 3 janvier, les résultats arrivent et confirment le diagnostic. C’est l’horreur. Tous nos amis étaient à la maison. Ils avaient apporté des bouteilles, ils nous soute­naient, on les sentait avec nous. Nous avons décidé de sortir, d’aller danser avec eux. Cela, paraît bizarre mais, nous avions vraiment besoin de foire la fête ce soir-là !.

On m’a conseillé d’arrêter de travailler. J’ai dit non. Je ne voulais pas rester dans mon coin. Je voulais continuer à me lever le matin, à sortir, à me faire belle.

Marius grandissait tout dou­cement. Il était très souriant, très agréable, mais c’était dur :: Je devais l’emmener quatre fois par semaine à des séances de rééducation. J’avais des rendez-vous pour son coeur, chez l’en­docrinologue. J’avais des masses de papiers administratifs à remplir. Et les jours passaient sans goût, terriblement fades... Au bureau, tout le monde comprenait quand, certains jours, j’étais un vrai zombie.

Quand Marius à eu 5 mois, il à fallu l’opérer d’une hernie. J’avais de plus en plus besoin de parler, de m’exprimer. Ce qui est merveilleux c’est que jamais je ne sentais chez tous ceux à qui je parlais que ce qui nous arrivait les dérangeait d’une quelconque manière. Je voulais rencontrer d’autres familles dans notre cas. J’ai fait la connaissance d’un papa, François, et de son petit Thomas, qui soufflait du même mal que Marius. Ensemble, nous avons réuni d’autres familles. Nous avons eu envie de créer une structure pour nous battre, pour aider à changer le regard sur cette maladie. En août 2003, nous avons ouvert un site Internet et l’association « Autour des Williams » est née. Aujourd’hui, nous sommes cent cinquante familles à lutter toutes ensemble. Nous organisons des manifestations, nous participons à des colloques, nous faisons des campagnes d’affi­chage. Nous n’arrêtons pas.

Marius est entré à la crèche. Il faut savoir que les enfants atteints de ce syndrome ont des difficultés de tous ordres, mais que, à côté de ça, ils sont très sociables, ils présentent même des capacités hors du commun ils ont par exemple, une mé­moire plus développée que la moyenne, et une sensibilité à la musique qui étonne les scientifiques eux-mêmes. À notre dernière réunion, Fabien, un de nos adhérents âgé de 29 ans, lui-même atteint du syndrome de Williams, est venu avec son groupe de musique donner un concert. Il a chanté une heure et demie. C’était génial.

Fred et moi nous sommes mariés en juin 2004. Nous avons fait un barbecue géant dans le jardin de mes parents, dans le Val-de-Marne. Il y avait beaucoup d’émotion, parce que toute notre famille et tous nos amis étaient là, c’était une manière pour nous de les remercier de nous avoir rendu le sourire. Une semaine après cette fête, j’ai découvert que j’étais de nouveau enceinte. J’ai fait des analyses pour être sûre que tout était 0K.

Et puis, en septembre, Marius est retourné à l’hôpital pour une nouvelle opération. Il souffrait d’un rétrécisse­ment de l’aorte, il fallait l’opérer à coeur ouvert. Il est resté plus de cinq heures sur le billard, et il n’est ressorti de l’hôpital qu’au bout de dix jours. Je suis restée avec lui pendant trois semaines. Il était pressé de retourner à la crèche pour retrouver ses copains, c’est là que j’ai compris à quel point la vie en collectivité était impor­tante pour lui.

Il a marché tard, à plus de 20 mois. La première fois que je l’ai vu faire quelques pas, je me suis mise à pleurer, j’attendais ça depuis longtemps... Parce que, avec lui, il y a des moments difficiles, c’est vrai, mais tant de beaux moments aussi. Aujourd’hui, Marius a 29 mois. Il ne dit encore que quelques mots, mais se fait très bien comprendre. Il mange tout seul, il passe sa vie à jouer, à chanter. Et depuis que son petit frère est né, il a appris à faire des bisous. Et des……..bêtises.

J’ai accouché de Siméon il y a trois mois. Il pesait 4 kilos, lui. Ce qui est drôle maintenant, c’est de voir Marius tourner autour de son berceau, faire autant de bisous à son petit frère, lui donner autant d’amour. En fait, il est presque comme les autres petits garçons de son âge. En ce moment par exemple, il imite le chant des animaux, le coin-coin du canard, le meuglement de la vache, le miaulement du chat. Cela paraît simple. Mois c’est pourtant tout l’inverse du tableau qu’on brosse d’habitude des enfants atteints de ce syndrome. C’est la preuve qu’il n’est pas si différent. D’ailleurs, tous les enfants ne sont-ils pas diffé­rents ? Après la crèche, ce sera la maternelle.

Soit il suivra et y trouvera son bonheur, soit il faudra qu’il aille dans un établis­sement adapté, « Un institut médico-éducatif ». Voilà, nous en sommes là. Je vous mentirais si je vous disais que nous sommes les parents les plus heureux du monde. Mais nous aimons la vie, même si pour nous elle a un goût un peu amer. Nous aimons notre petit Siméon. Et nous aimons Marius par-dessus tout. Souvent, je vais le voir dans son lit, le soir, quand il dort. Je lui parle à l’oreille. Je lui dis que je l’aime, et qu’il a, conquis mon coeur. Je le remercie de ce qu’il est : un petit mec si espiègle et si drôle, qui aime tant les gens, et qui est un peu devenu ma mascotte, à moi.

Pour en savoir plus sur le syndrome de Williams et Beuren : www.bloc-note.org

Propos écrit dans la revue « ELLE » et recueillis par Antoine Silber.

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