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Alzheimer : Mobilisation générale.

La maladie d’Alzheimer menace toutes les familles. En attendant les traitements promis à long terme, c’est un problème immédiat d’organisation de toute la société.

Vendredi 26 octobre 2007, par Paul Vaurs // Santé

Les orientations définitives du plan national de lutte contre la maladie d’Alzheimer, annoncé par le président de la République, seront connues le 1er novembre. Il est prévu qu’il soit mis en œuvre des janvier 2008. Cette maladie, qui se caractérise par une détérioration progressive, mais irréversible, des fonctions cognitives, touche aujourd’hui 850 000 personnes. C’est désormais la première cause de dépendance des personnes âgées. Chaque année, 225 000 nouveaux cas sont enregistrés, engendrant beaucoup de souffrance et de détresse, tant pour la personne qui est atteinte que pour ses proches. Chacun d’entre-nous est concerné : un Français sur quatre a, dans son entourage, une personne atteinte. Demain, ce sera un Français sur trois.

L’enjeu n’a rien à voir avec l’un de ces débats qui enflent et retombent à l’occasion d’un fait divers médiatisé. En intégrant la lutte contre cette maladie dans un plan d’ensemble, les actions seront planifiées selon les besoins pendant au moins 5 années. Un prérapport, rendu public début septembre, annonçait ses premières orientations. Le souci de respecter la dignité des personnes malade est à souligner. Partout en France, depuis deux décennies, fleurissent des initiatives qui visent à assurer la meilleure prise en charge possible pour des patients qui perdent leurs moyens intellectuels et physiques, passant progressivement du stade de la déambulation à un état grabataire. Se sont ainsi multipliées des unités de vie de petite taille. Les professionnels ont appris à mobiliser les ressources de leurs pensionnaires, sans les abandonner au prétexte que leur mémoire s’enfuit. Des « groupes de parole » ou des ateliers manuels améliorent le bien-être des patients désorientés.

Des expériences intergénérationnelles ont même montré que des enfants sont capables de dérider et rassurer les personnes âgés « démentes » (c’est le mot médical) sans en être eux mêmes troublés. Ces efforts constituent l’un des exemples les plus marquants de la solidarité de notre société envers ses membres les plus vulnérables. Même si des médicaments contrant certains effets de la maladie ou freinant son développement sont diffusés, on attend toujours la substance- miracle qui permettrait de guérir. L’impatience de la société est à la mesure de l’angoisse qui l’étreint devant une maladie qui est aussi la rançon des progrès médicaux. Le vieillissement cérébral a statistiquement pris la place d’autres pathologies mortelles qu’on a su conjurer. Cela même si on observe des cas troublants de dégénérescence précoce du cerveau sur des sujets de moins de cinquante ans.

Participant à un effort de recherche planétaire, un Institut spécialisé devrait prochainement être créé en France. Il faut espérer que le cadre éthique de ces recherches sera respectueux des êtres humains, le fantasme malsain du salut apporté par des prélèvements de cellules neuves sur les embryons humains s’étant répandus avec les promesses flamboyantes de quelques apprentis sorciers. Un autre enjeu de taille a été rappelé par le docteur Xavier Mirabel, président de l’Alliance pour les Droits de la Vie qui vient d’alerter à son propos des députés. Dans l’accompagnement au quotidien du malade, les membres de la cellule familiale, qu’il s’agisse du conjoint ou, de plus en plus fréquemment, des enfants, sont en première ligne. On a recensé des pathologies graves frappant les proches des personnes malades tant leur vie est bouleversée. Le récent jugement d’un dramatique meurtre conjugal a rappelé les risques d’abandonner des proches à leur détresse. Lors de l’installation de la Commission sur le Plan Alzheimer, le Président de la République a déclaré : « Je veux que chacune des personnes touchées puisse être accueillie, soignée, traitée correctement. Je veux que les proches qui en prennent soin soient mieux aidés. » Or, les proches peuvent difficilement, sauf à être retraités ou de bénéficier d’un statut professionnel très protecteur, disposer du temps nécessaire à l’assistance quotidienne de la personne malade.

Faisons confiance au Chef de l’État, c’est un Président qui fait ce qu’il promet ; Nicolas Sarkozy n’est pas (Dieu) mais un être humain, il doit composer avec les chercheurs, les scientifiques de la planète, mais soyons certains qu’il fera le maximum pour qu’enfin un médicament permette de guérir de cette terrible maladie, ou du moins, pour qu’enfin un remède permette d’anticiper le mal.

Sauf encore à contraindre nombre d’entre eux à faire des choix lourds de conséquences financières. Pour favoriser le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, l’élaboration d’un statut de l’aidant familial est demandé. Mais ce n’est pas suffisant : il reste indispensable de multiplier les lieux d’hébergement, qu’ils soient temporaires (« hospitalisation de répit ») ou au long cours, car il est illusoire de penser laisser peser sur les familles – parfois absentes ou défaillantes – la prise en charge d’un aussi grand nombre de personnes dépendantes. Quoi qu’il en soit, en se mobilisant au service de personnes dont le sens de la vie peut paraître mystérieux, notre société se montre capable d’intégrer le principe du caractère sacré des vies humaines les plus diminuées. C’est un progrès remarquable sur lequel on peut fonder des espoirs pour d’autres aspects de l’engagement pour le respect de la vie humaine.

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