Aider l’aidant.

Jeudi 20 octobre 2011 // La France

En première ligne du maintien à domicile des personnes dépendantes, les aidants familiaux, sont précieux et fragiles. Une journée leur a été dédiée.

Quand un enfant, un parent ou un conjoint tombe gravement malade, c’est aussitôt le branle bas de combat. En chacun des proches s’éveille tout naturellement sans qu’il ait le temps d’y réfléchir un personnage vital que la société a récemment étiqueté : « aidant familial ».

Le 6 octobre 2011, c’était la seconde journée nationale dédiée à cés quelque 4 millions de personnes qui apportent régulièrement leur aide bénévole à des proches dépendants ou handicapés. Ces derniers sont surtout des personnes âgées. Sont en effet exclus de cette statistique les parents qui prennent soin d’un nourrisson qui, lui aussi, a besoin d’eux, dans sa grande vulnérabilité, pour survivre. Mais c’est le même ressort qui les anime.

Car, s’il n’était motivé par le plus grand des mobiles l’amour l’aidant familial ressemblerait vite à un esclave, voire à une bête de somme. Si le temps donné par les parents aux exigences de l’éducation rogne en général sur leur vie professionnelle, c’est à leur vie tout court que les aidants familiaux des personnes dépendantes semblent arracher l’énergie pour se donner et tenir. La grande dépendance peut requérir une attention de tous les instants, la nuit comme le jour, jusqu’à imposer un sommeil à éclipse. L’aidant reste sur le qui vive.

Et c’est de l’heroisme du quotidien qui se vit dans le secret des domiciles. Si l’Etat s’y intéresse de près c’est qu’il est très directement... intéressé ! Les aidants familiaux lui font faire d’énormes économies. Depuis qu’il n’y a presque plus de religieuses pour se dévouer corps et âme auprès des malades et des indigents, au point qu’il a fallu remplacer une soeur infirmière par au moins trois professionnels laïques, c’est au sein de la famille qu’on peut encore se donner sans compter. On peut y crever le plafond des 35 heures au bout d’un jour et demi gratuitement.

Ce n’est pas sans risque. Même si la santé de certains aidants qui « tiennent sur les nerfs) semble défier les lois de la nature, l’épuisement moral menace. Trois symptômes sont repertories : troubles du sommeil, isolement et agressivité vis-à-vis de l’extérieur. Et aussi une incapacité à prendre du recul. L’enfermement que provoque l’épreuve fonctionne comme un cercle vicieux : l’aidant devient vite si « expert » de celui qu’il aide que même les professionnels de la santé ne font plus le poids. L’aidant de première ligne constate qu’il fait « tout mieux » Il n’a pas toujours tort. Et d’autres proches s’en trouvent vite satellisés.

En réalité, la relation exclusive du couple aidant-aidé représente un danger pour chacun des deux. L’aidé risque de se montrer tyrannique et d’exploiter sa dépendance. Il arrive qui l’aidant craque, passant à son tour du dévouement à la maltraitance. Il n’est pas rare qu’il décompense brutalement, ruinant en un instant tous ses efforts pour le maintien à domicile C’est régulièrement cet effondrement de l’aidant, hospitalisé en urgence, qui révèle à l’extérieur la gravité de la dépendance de l’autre. L’aidant perd même parfois la vie plus vite que celui auprès duquel il se dévouait.

La priorité d’un aidant familial devrait donc être... de se faire aider. De s’offrir des plages de décompression, surtout s’il n’en a plus envie et même si le proche dépendant en a peur. Pour cela, il faut avoir l’humilité de demander et accepter du soutien. Un soutien qu’il faut savoir proposer avec délicatesse et fermeté. L’Etat, qui a conscience de pathologies spécifiques aux aidants familiaux, encourage la création de « structures de répit » préventives. Dans un avis du 11 juin 2011 sur « la place des familles dans la prise en charge de la dépendance des personnes âgées » le Haut conseil la famille plaide pour que ces « solutions de répit » agissent aussi à domicile : « accueils de jour gardes de nuit, gardes itinérantes de jour et de nuit, accueils temporaires... ».

Heureusement, cette instance s’est opposée à ce que les pouvoirs publics attribuent aux aidants familiaux un statut apparenté à celui des professionnels, assorti d’une rémunération. Au lieu d’imaginer fonctionnariser la solidarité familiale, ce qui serait renverser le principe de subsidiarité, l’Etat pourrait plus légitimement encourager la stabilité des familles, premier rempart contre I’isolement. Lorsque survient la dépendance, mieux vaut pouvoir compter sur la solidarité gratuite de proches que sur celle, forcée, de la collectivité.

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